În urmă cu 16 ani începeam o călătorie cu o destinație neprevăzută, intram cu pași mici într-o lume plină de necunoscute, marcată de o mare diversitate, cu multe stații, al căror nume l-am aflat sau nu. Era lumea bolilor rare, plină cu povești vesele sau triste, vise și speranțe, provocări la tot pasul pentru aflarea diagnosticului. A trecut timpul, iar comunitatea bolilor rare cunoaște noi dimensiuni, peste 400 milioane de oameni cu boli rare la nivel global si peste 1 milion cu boli rare in România fiind apreciat să existe la momentul actual. Educația a fost elementul care a susținut constant această călătorie, diversitatea nu se poate înțelege decât prin creșterea conștientizării asupra acestei lumi. Dar mai este nevoie și așteaptă să fie descoperită!
Este Februarie. Este luna bolilor rare. Este luna si in mod special ziua rară (29 februarie) când NE PASĂ: ne pasă de oameni, ne pasă de viața lor și a familiilor acestora. Încercăm să oprim în noi stații ale bolilor rare.
Pentru a marca această perioadă, în data de 27 Februarie 2024 vom găzdui un simpozion anual cu tema Provocări actuale în diagnosticul bolilor rare: puzzle-ul abordării multidisciplinare cu ocazia Zilei Bolilor Rare, locația evenimentului fiind Amfiteatrul “prof. dr. Răzvan Prișcu” al departamentului de pediatrie INSMC “Alessandrescu-Rusescu” din Bd.Lacul Tei 120 și îi vom reuni pe cei care lucrează în domeniul bolilor rare pentru a colabora, a împărtăși experiențe, a discuta despre viitorul bolilor rare, a trece peste obstacole și pentru a inspira tinerii medici să aleagă o cale în bolile rare. Întâlnirea aflată pentru noi la a XVI-a ediție are o agendă demnă de invidiat, pe lângă cele 36 de prezentări clinice de cazuri rare ale invitaților din numeroase centre medicale cu preocupări în diagnosticul și managementul bolilor rare va oferi și 3 competiții cu premii colegilor mai tineri aflați la început de drum, dar și celorlalți participanți care doresc să se alăture concursurilor interactive pe tematica bolilor rare care vor întregi experiența din acest an când ne întoarcem din nou în format onsite, implicând participanții în rezolvarea puzzle-urilor propuse, având ca țintă finală reunirea tuturor jucătorilor ca o echipă sincronizată în diagnosticul multidisciplinar al bolilor rare prin educație și conștientizare.
Evenimentul va avea loc cu participare fizică în data de 27 Februarie 2024, Marți, între orele 12.00 și 19.00.
Locatia evenimentului: Amfiteatrul “prof. dr. Răzvan Prișcu” al departamentului de pediatrie INSMC “Alessandrescu-Rusescu” din Bd.Lacul Tei 120
- Simpozionul va fi creditat pentru medici de către CMR cu 6 credite EMC
- Participarea este gratuita.
- Simpozionul este adresat specialiștilor din diferite specialități, majoritatea celor din zona pediatrică, cu preocupări în patologia bolilor rare. De asemenea au acces la lucrări și studenții la medicină interesați de patologia bolilor rare.
- Înscrierea participanţilor se va face în ziua evenimentului, premergător începerii prezentărilor.
- Participanţii cu prezentări sunt invitaţi (cei care doresc) să trimită un extenso în limba engleză, ce va apare în revista institutului – Romanian Journal of Mother and Child Health (RJMCH)
Vă așteptăm!