Programare
Acasă Componenta de Pediatrie Centrul Regional pentru Managementul Bolii Celiace

Centrul Regional pentru Managementul Bolii Celiace

Despre compartiment

Centru de referinţă în domeniul patologiei celiace, oferind asistență medicală la cea mai înaltă calitate pentru pacienții cu intoleranță la gluten.

Pe lângă activitatea de diagnostic și tratament, Centrul este și un punct de referință pentru cercetare în celiachie, având numeroase colaborări cu instituții de prestigiu din țară și din străinătate. Misiunea noastră este de a crește rata de diagnosticare a bolii celiace prin creșterea informării atât în rândul pacienților, cât și la nivelul comunității medicale, de a oferi educație medicală de calitate, suport și consiliere pacienților deja diagnosticați și familiilor lor.

O mai bună cunoaștere a acestei boli va avea drept rezultat servicii medicale mai bune și îmbunătățirea calității vieții celor cu intoleranță la gluten.

Simpozionul ”Afecțiuni induse de gluten – prevenție, diagnostic, monitorizare”.

Institutul Național pentru Sănătatea Mamei și Copilului “Alessandrescu-Rusescu” în parteneriat cu Asociația Română pentru Intoleranța la Gluten (ARIG), organizează simpozionul “Afecțiuni induse de gluten – prevenție, diagnostic, monitorizare”. Scopul acestui …
28 Jun 2019 / Evenimente

Centrul de Management pentru Boala Celiaca (intoleranța la gluten)

Despre noi Centrul Regional pentru Managementul Bolii Celiace Bucureşti, organizat în structura Institutului National pentru Sanatatea Mamei si Copilului “Alessandrescu-Rusescu” este un centru de referinţă în domeniul patologiei celiace, oferind …
29 May 2014 / Programe si proiecte

16 mai-Ziua internationala a bolii celiace

Cu ocazia zilei internationale a bolii celiace,  Centrul de Management al Bolii Celiace din cadrul INSMC “Alessandrescu – Rusescu”  a participat impreuna cu Asociatia Romana pentru Intoleranta la Gluten la …
19 May 2017 / Evenimente

Boala celiacă

Ce este boala celiacă

Boala celiacă este o afectiune auto-imuna sistemica ce apare la persoanele cu predispozitie genetica, in urma consumului de gluten.
Află mai multe

Simptome

Simptomele bolii celiace sunt atat gastro-intestinale cat si extraintestinale.
Află mai multe

Diagnostic

Diagnosticul se stabileste in moduri diferite pentru copii si adulti in acord cu recomandarile actuale ale societatilor responsabile.
Află mai multe

Monitorizare

Celiachia afectează circa 1% din populație și poate debuta la orice vârstă.
Află mai multe

Dietă fără gluten

Singurul tratament în boala celiacă este dieta strictă fără gluten pentru toata durata vietii. Aceasta asigură reversibilitatea fenomenelor clinice, serologice și histologice. Adoptarea și respectarea unei diete fără gluten implică însă numeroase dificultăți determinate de consumul a noi produse, pregătirea alimentelor pentru a evita contaminarea, accesul limitat la produse fără gluten (în magazine, spitale, restaurante, școli), prețul ridicat al produselor, impactul asupra vieții sociale și a calității vieții în general.

Ce este dieta fără gluten

Dieta fara gluten este esentiala pentru controlul semnelor si simptomelor bolii celiace.
Află mai multe

Sfaturi pentu dieta fără gluten acasă și la restaurant

Dieta fara gluten trebuie mentinuta pentru tot restul vietii la persoanele cu boala celiaca.
Află mai multe
Informatii utile pentru pacienți

Drepturi pacienti (legislatie)

Află mai multe

Alte centre regionale

Află mai multe

Spitale pentru adulti

Află mai multe

Informatii analize

Află mai multe

Registru și contact

Află mai multe

Programul Național de Management pentru boala celiacă

Află mai multe

Ce este boala celiacă

Boala celiacă este o afectiune auto-imuna sistemica care apare la persoanele cu predispozitie genetica, in urma consumului de gluten.

Glutenul este un termen generic folosit pentru a defini proteinele derivate din grau si cerealele inrudite (orz, secara, triticale). La aceste persoane, glutenul ajuns in intestin determina producerea unor anticorpi care actioneaza anormal impotriva propriului organism, in special asupra intestinului subtire, dar si asupra altor organe.

In timp, afectarea intestinului poate duce la distrugerea structurii intestinale normale si malabsorbtia unor nutrienti. Afectarea intestinala duce la aparitia diareei, oboselii, pierderii in greutate, balonarii si anemiei, dar si la alte complicatii serioase. La copii boala celiaca netratata afecteaza cresterea si dezvoltarea fizica si cognitiva, pe langa celelalte simptome de la adult.

Singurul tratament pentru boala celiaca este dieta stricta fara gluten care ajuta in controlul simptomelor si duce la vindecarea intestinului. Aceasta dieta trebuie urmata pentru tot restul vietii, intrucat la reluarea aportului de gluten, modificarile intestinale si simptomele reapar. Prevalenta bolii celiace in populatia generala este apreciata la 1%.

Alte boli induse de gluten sunt alergia la grâu și sensibilitatea non-celiacă la gluten. Există mai multe asemănări între aceste afecțiuni, uneori simptomele fiind identice. Mecanismul acestor afecțiuni este însă diferit, la fel și complicațiile care pot apărea.

Pentru aceste afecțiuni se folosesc și denumiri alternative, care uneori le face greu de deosebit.

Boala celiaca ~ intoleranta la gluten

Alergia la grau ~ alergie la gluten

Sensibilitatea non-celiaca la gluten ~ sensibilitate non-celiacă la grau, hipersensibilitate la grau, intoleranta la gluten.

Simptome

Boala celiaca este o afectiune des intalnita,poate sa apara la orice varsta, si are manifestari foarte variate.

Simptome gastro-intestinale ale bolii celiace:

  • apetit scazut,
  • durere abdominala recurenta,
  • diaree,
  • constipatie,
  • flatulenta, balonare,
  • greata si varsaturi.

Iar printre simptomele de altă natură se întâlnesc:

  • anemie neexplicata,
  • oboseală cronică,
  • depresie,
  • scădere în greutate,
  • falimentul creșterii la copii/statura mica
  • dureri articulare, artrita,
  • crampe și spasme musculare,
  • osteoporoza,
  • infertilitate,
  • afte bucale,
  • eroziuni ale smalțului dentar
  • dermatita herpetiforma etc.

Boala celiacă se asociază frecvent cu alte afecțiuni auto-imune:

  • diabet zaharat tip 1,
  • tiroiditã autoimuna,
  • sindrom Down sau Turner,
  • boala Addison
  • apare de asemenea mai frecvent in familii in care un alt membru a fost deja diagnosticat cu boala celiaca.

La pacientii cu aceste afectiuni se recomanda testarea regulata pentru boala celiaca.

Diagnostic

Recunoasterea spectrului larg de semne ale bolii celiace a evoluat mult in ultimii ani si a devenit evident faptul ca boala celiaca este o afectiune des intalnita, care poate sa apara la orice varsta, avand un tablou foarte variabil.

DIAGNOSTIC COPII

In 2012, ESPGHAN (Societatea Europeana de Gastroenterologie, Hepatologie si Nutritie Pediatrica) a revizuit ghidurile de diagnostic pentru Boala Celiaca, adoptand pentru prima oara o abordare fara biopsie la un subgrup de pacienti pediatrici simptomatici care aveau autoanticorpi specifici foarte crescuti in sange. Ghidurile de diagnostic au fost din nou revizuite in anul 2020, cand a fost indepartata necesitatea stabilirii prezentei genotipului de risc (HLA DQ2/DQ8) pentru completarea diagnosticului.

Testare initiala

  • anticorpi anti-transglutaminaza tisulara (anti-tTG) de tip IgA, concomitent cu
  • IgA total

Testare de control:

  • daca testarea initiala este pozitiva, o a doua proba va fi recoltata pentru dozarea anticorpilor anti-endomisium tip IgA.

La copiii care au o valoare a anticorpilor anti-tTG la testarea initiala de peste 10 ori limita superioara a normalului, impreuna cu anticorpi anti-endomisium pozitivi, poate fi luat in discutie cu familia diagnosticul de boala celiaca chiar in conditiile omiterii biopsiei intestinale. Pentru fiecare copil in parte situatia se analizeaza individual si decizia omiterii biopsiei intesinale se ia impreuna cu familia.

In cazul in care valoarea anticorpilor anti-tTG este mai mica de 10 ori limita superioara a normalului, este efectuarea biopsiei intestinale este obligatorie.

Este foarte important ca aceste testari sa fie efectuate cata vreme glutenul este prezent constant in alimentatie! Scaderea continutului de gluten poate conduce la normalizarea anticorpilor specifici, si, deci, la imposibilitatea stabilirii diagnosticului.

In cazul in care cantitatea totala de IgA este mica (deficit de IgA), se vor cauta anticorpii anti-tTG de tip IgG.

Ghidurile de diagnostic recomanda ferm certificarea diagnosticului de catre un pediatru gastroenterolog sau de catre un pediatru cu expertiza in boala celiaca, mai ales in situatia unui diagnostic incert. (Husby, et al. JPGN 2020)

DIAGNOSTIC ADULTI

Ghidurile puse la punct de ACG (American College of Gastroenterology) si ESSCD (European Society for the Study of Coeliac Disease) recomanda efectuare de:

  1. Anticorpi anti-transglutaminaza tip IgA
  2. IgA total acolo unde exista suspiciunea de deficit de IgA
  3. Testari IgG acolo unde este dovedit deficitul de IgA (anticorpi anti-transglutaminaza sau anticorpi anti-gliadina deamidata tip IgG)
  4. Biopsie intestinala (se efectueaza si la pacienti cu serologie negativa, dar simptomatologie specifica de boala celiaca)

Toate aceste teste trebuie efectuate sub dieta cu aport normal de gluten!

Cine ar trebui sa fie testat pentru celiachie?

  1. Persoanele cu simptome sau investigatii sugestive pentru malabsorbtie, cum ar fi diaree cronica si pierdere in greutate, scaune grasoase, dureri abdominale dupa mese, balonare, anemie feripriva neexplicata de alte cauze.
  2. Persoanele care prezinta simptome specifice si au o ruda de grad 1 cu diagnostic de boala celiaca.
  3. Persoanele care aurude de grad 1 cu pacienti diagnosticati cu boala celiaca.
  4. Pacientii cu Diabet Zaharat tip 1 se recomanda testare regulata; unele ghiduri de diagnostic recomanda intervalul de testare anual.

Cand efectuam tiparea HLA DQ2/DQ8 ?

  1. Nu se efectueaza de rutina pentru diagnosticul initial.
  2. Se recomanda in cazuri incerte pentru excluderea diagnosticului de boala celiaca (biopsie intestinala cu modificari usoare, sau pacienti testati dupa debutul dietei fara gluten, sau in cazul in care rezultatele serologice si histologice sunt discrepante).

Asadar confirmarea diagnosticului de boala celiaca trebuie sa se bazeze pe o serie de elemente concludente, din istoric, examinare clinica, serologie si endoscopie superioara cu histologie din fragmente multiple de biopsie intestinala. Spre deosebire de pacientii pediatrici, la adult biopsia intestinala este intotdeauna obligatorie pentru finalizarea diagnosticului.

Monitorizare

Dupa initierea dietei fara gluten, se recomanda reevaluare la 3 luni, 6 luni si 12 luni, cu repetarea titrului de anticorpi antitransglutaminaza tisulara IgA. Daca dupa acest interval pacientul nu mai prezinta simptome, iar serologia este negativa, se recomanda continuarea urmaririi anuale. La majoritatea pacientilor, titrul de Ac anti-tTG IgA se normalizeaza intre 6 si 9 luni, dar poate dura pana la 3 ani la anumiti pacienti (de exemplu pacientii cu atrofie mucozala importanta, unii pacienti cu diabet zaharat tip 1, pacienti cu titruri foarte crescute la diagnostic, pacienti care asociaza deficit selectiv de IgA).

Durata pana la refacerea completa a mucoasei intestinale variaza de la pacient la pacient, astfel incat pana la jumatate dintre pacienti au histologie intestinala normala la 1 an de la initierea dietei fara gluten. Vindecarea mucoasei intestinale este mai dificila la adulti decat la copii, iar simptomatologia este un slab predictor al inflamatiei sau al refacerii mucoasei.

Dupa reluarea functiei absorbtive se recomanda suplimentarea orala pentru tratarea oricaror deficiente nutritionale descoperite la diagnostic, iar acestea trebuie monitorizate pana la rezolvare.

Repetarea endoscopiei nu este de obicei necesara la pacientii care au un raspuns clinic bun si la care anticorpii anti-tTG IgA se normalizeaza. Recomandarea reevaluarii endoscopice se stabileste de la caz la caz in functie de evolutia individuala.

Densitatea minerala osoasa poate fi evaluata la adulti in momentul diagnosticului, sau dupa 1 an de dieta fara gluten.

Ce este dieta fără gluten

Glutenul este o proteina care se gaseste in grau, secara, orz, triticale. Pe langa acestea, glutenul poate fi regasit si in alte produse, care sunt contaminate din cultura sau in diverse fabrici care prelucreaza cereale. Dieta fara gluten este esentiala pentru controlul semnelor si simptomelor bolii celiace, insa excluderea glutenului din alimentatie modifica si aportul de fibre, vitamine si alti nutrienti, putand duce la dezechilibre nutritionale.

Printre produsele permise sunt:

  • Fructe si legume
  • Boboase (fasole, naut etc), seminte si oleaginoase (nuci, alune etc)
  • Oua
  • Carnuri neprocesate, peste
  • Majoritatea produselor lactate

Dintre cereale, se pot utiliza:

  • Amarant
  • Hrisca
  • Porumb
  • In
  • Fainuri fara gluten – din orez, soia, porumb, cartof
  • Mei
  • Quinoa
  • Orez
  • Sorg
  • Soia
  • Tapioca

Cerealele interzise sunt:

  • Grau
  • Orz
  • Secara
  • Triticale
  • Ovaz – in unele cazuri

Varietati de grau, mai putin cunoscute, sunt:

  • Graul dur
  • Graul negru
  • Faina de kamut
  • Faina de spelta

Urmatoarele fainuri contin gluten:

  • Faina imbogatita cu vitamine si minerale
  • Faina graham
  • Semolina – parte a graului folosita in paste si couscous

Etichetele fara gluten” (gluten-free)

La achizitionarea produselor procesate, trebuie citite etichetele pentru verificarea continutului in gluten. Produsele etichetate drept gluten-free trebuie sa contina mai putin de 20 parti per million de gluten.

Urmatoarele produse trebuie evitate daca nu sunt etichetate ca fiind “fara gluten” sau produse din proumb, orez, soia sau alte cereale fara gluten:

  • Bere, tarii
  • Paine
  • Bulgur
  • Torturi si prajituri
  • Bomboane
  • Cereale
  • Biscuiti
  • Crutoane
  • Sosuri
  • Paste

Sfaturi pentu dieta fără gluten acasă și la restaurant

Dieta fara gluten trebuie mentinuta pentru tot restul vietii la cei cu boala celiaca. Aceasta duce la disparitia simptomelor si impiedica aparitia complicatiilor bolii.

Sfaturi pentu dieta fara gluten acasa si la restaurant

  • Depozitati produsele fara gluten si pe cele cu gluten in locuri diferite
  • Pastrati curate suprafetele de gatit
  • Spalati viguros vasele si ustensilele de bucatarie
  • Folositi toastere separate pentru a praji painea cu gluten si cea fara gluten
  • Cititi meniurile restaurantelor online, pentru a va asigura ca exista optiuni fara gluten
  • Incercati sa mergeti la restaurant mai devreme sau dupa orele de varf, pentru a va asigura ca nevoile dumneavostra vor fi mai bine indeplinite.

Dieta fara gluten trebuie mentinuta pentru tot restul vietii la cei cu boala celiaca. Aceasta duce la disparitia simptomelor si impiedica aparitia complicatiilor bolii.

Pentru a impiedica aparitia deficientelor nutritionale, poate fi necesara suplimentarea dietei cu fier, calciu, tiamina, riboflavina, folati etc.

Medicul dumneavoastra sau un dietetician va poate ajuta in mentinerea unei diete echilibrate.

Drepturi pacienti (legislatie)

Copiii care au boala celiaca pot beneficia de:

  • ajutor de handicap, reducere de impozit pentru parinti, reduceri pentru transportul in comun (ordinul 1306/1883 din 2016 pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de incadrare a copiilor cu dizabilitati in grad de handicap) – dupa obtinerea unui certificat de handicap, la cererea parintilor,
  • bursa scolara medicala (ordinul 5576/2011) – acordarea burselor pentru motive medicale se face pe baza certificatului eliberat de medicul specialist si avizat de medicul de familie/medicul de la cabinetul scolar,
  • cornul fara gluten (hotararea nr 640/2017 pentru aprobarea Programului pentru scoli al Romaniei in perioada 2017-2023) – “La cererea motivata a parintilor, prescolarii sau elevii care sufera de intoleranta la gluten si/sau lactoza si/sau la orice alt ingredient sau compus si/sau la orice produs distribuit conform prevederilor art. 3 alin. (3) sau degustat conform prevederilor art. 4 alin. (6) vor beneficia de produse adecvate situatiei acestora, in limita valorii zilnice prevazute la art. 3 alin. (1).”

Toate acestea se pot obtine la cerere, si necesita reevaluare anuala.

Adultii nu beneficiaza de nici un ajutor din partea statului.

Alte centre regionale

Conform Ordinului nr. 906 din 22 august 2005, pe teritoriul Romaniei au fost infiintate 4 centre regionale pentru managementul bolii celiace, astfel:

  • Centrul Regional pentru Managementul Bolii Celiace Cluj, organizat in structura Spitalului Clinic de Copii, Cluj-Napoca, Clinica II Pediatrie. Judete arondate: Cluj, Satu-Mare, Maramures, Bihor, Salaj, Bistrita-Nasaud, Mures, Harghita, Covasna, Brasov, Sibiu, Alba;
  • Centrul Regional pentru Managementul Bolii Celiace Iasi, organizat in structura Spitalului Clinic de Copii Sfanta Maria, Iasi. Judete arondate: Iasi, Suceava, Botosani, Vaslui, Neamt, Bacau, Vrancea;
  • Centrul Regional pentru Managementul Bolii Celiace Bucuresti, organizat in structura Institutului pentru Sanatatea Mamei si Copilului – unitate a Ministerului Sanatatii. Judete arondate: Braila, Galati, Buzau, Prahova, Valcea, Gorj, Dolj, Olt, Arges, Dambovita, Giurgiu, Teleorman, Ialomita, Calarasi, Ilfov, Constanta, Tulcea si municipiul Bucuresti;
  • Centrul Regional pentru Managementul Bolii Celiace Timisoara, organizat in structura Spitalului Clinic de Copii Louis Turcanu, Timisoara. Judete arondate: Timis, Arad, Hunedoara, Caras-Severin, Mehedinti.

Spitale pentru adulti

Informatii analize

Servicii medicale oferite:

  • Consultatii de specialitate
  • Second-opinion
  • Monitorizarea famililor pacientilor cu boala celiaca si a copiilor din grupele de risc pentru boala celiaca
  • Evaluarea starii de nutritie, a cresterii si dezvoltarii si consiliere privind dieta fara gluten si alte terapii nutritionale
  • Consulturi si evaluari interdisciplinare impreuna cu alti specialisti ai INSMC: endocrinologie pediatrica, psihologie si psihiatrie pediatrica

Investigatii de laborator:

  • Dozarea anticorpilor antitransglutaminaza tisulara IgA (metoda ELISA)
  • Dozarea anticorpilor antritransglutaminaza tisulara IgG (metoda ELISA)
  • Dozarea IgA seric total
  • Dozarea anticorpilor antiendomissium (metoda IIF)
  • Examen histopatologic al mucoasei intestinale

Investigatiile de laborator sunt gratuite pentru copii. Pentru adulti investigatiile se realizeaza in sistem cu plata.

Registru și contact

Consumul de gluten de către persoanele intolerante duce la apariția de leziuni la nivelul intestinului subțire, condiție numită enteropatie glutenică. Multă vreme boala celiacă a fost definită ca o afectare a intestinului subțire indusă de gluten, însă actualmente ea este privită ca o boală sistemică, care afectează mai multe sisteme și organe: tractul gastrointestinal, sistemul nervos central, sistemul osteoarticular, pielea, ficatul, sistemul reproducător.

Glutenul este întâlnit nu numai în preparatele alimentare, dar și în medicamente, suplimente nutriționale sau produse cosmetice, ceea ce impune o atenție sporită din partea celiacilor în evaluarea produselor pe care le cumpără pentru uzul cotidian.

Consumul de gluten de către persoanele intolerante duce la apariția de leziuni la nivelul intestinului subțire, condiție numită enteropatie glutenică. Multă vreme boala celiacă a fost definită ca o afectare a intestinului subțire indusă de gluten, însă actualmente ea este privită ca o boală sistemică, care afectează mai multe sisteme și organe: tractul gastrointestinal, sistemul nervos central, sistemul osteoarticular, pielea, ficatul, sistemul reproducător.

Glutenul este întâlnit nu numai în preparatele alimentare, dar și în medicamente, suplimente nutriționale sau produse cosmetice, ceea ce impune o atenție sporită din partea celiacilor în evaluarea produselor pe care le cumpără pentru uzul cotidian.

Programul Național de Management pentru boala celiacă