Ziua de 28 februarie 2017 a marcat cea de-a zecea editie a Zilei Internationale a Bolilor Rare coordonata de EURORDIS,alianta nonguvernamentala a asociatiilor de pacienti cu boli rare. In intreaga lume au fost organizate evenimente dedicate contientizarii si informarii populatiei pe tema cercetarii, care aduce speranta pacientilor cu boli rare din toate continentele, in 94 de tari si regiuni ale globului participante la campania internationala din acest an. Tema principala, cercetarea, cu participarea activa a pacientilor alaturi de specialisti la incercarile de a gasi raspunsuri si solutii de care pacientii au nevoie, daca exista tratamente, posibilitati de vindecare sau imbunatatirea ingrijirii, a fost exprimata si prin sloganul campaniei anului: “Prin cercetare posibilitatile sunt nelimitate”.
Institutul nostru a organizat pe plan local pentru al 9-lea an consecutiv simpozionul „10 ani de boli rare” dedicat Zilei Bolilor Rare. Participantii din acest an, peste 120 inscrisi, specialisti, pacienti si asociatii de pacienti cu boli rare, au contribuit la programul stiintific al evenimentului. De asemenea, ne-am bucurat de prezenta invitatilor straini reprezentand compania germana Centogene cu expertiza de inalt nivel in diagnosticul bolilor rare, care au sustinut o prezentare pe tema tehnologiilor genomice de ultima generatie care sunt utilizate din ce in ce mai mult in diagnosticul pacientilor cu boli rare.
Multumim tuturor celor implicati in organizarea si sustinerea evenimentului si ne dorim sa fim sprijiniti in continuare in campania noastra de informare si educare in acest domeniu al bolilor rare.
